43岁京东副总裁患绝症成渐冻人，斥资千万只为活命，自救也是救人

他是身价过亿的 京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者

却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月

为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金，,倾家荡产与死神做斗争

他就是蔡磊

演讲中的蔡磊

蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格。小时候家境一般，新衣服没几件，都是 补丁摞补丁 。由于总是能轻松考第一名，同学们都爱叫他“ 外星人 ”。

不负众望，蔡磊高考考上了中央 财经 大学，用蔡磊的话来说就是“ 跟玩似的 ”。 奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学， 没能念一直热爱的理工科专业，蔡磊陷入抑郁。

而后，父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身，但最终父亲还是在47岁时病逝。

大学毕业后到机关单位工作，由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手，蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“ 铁饭碗 ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部

失恋后的蔡磊，把所有时间和精力，都放在了事业上：“ 我一定要拼出个样儿来！ ”

此后蔡磊又相继跳槽到安利（中国）、 万科集团担任税务经理、集团总税务师。

2011年，蔡磊意识到，互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他，毅然来到了正在创业发展的京东， 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。

取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。

至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”，是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服，玩着别人不要的玩具，小时候的蔡磊暗下决心， 一定要通过自己的努力，让家人摆脱贫穷

让人既佩服又心态的是，蔡磊努力到连谈恋爱都是在 浪费时间

在一次 相亲上， 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。

在见第二面时，蔡磊便向她求婚，他给出的理由是“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”

蔡磊与 段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月，也就是我们所说的“闪婚”，很快便有了儿子

对于一个男人来说， 蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子，正春风得意时，突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好

在很寻常的一天，爱情事业双丰收的 蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下，起初还不是太在意，以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。

可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡 磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后

正当蔡 磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话：他得了世界五大绝症之一， 渐冻症

这几乎是宣判了死刑！正直壮年的蔡 磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病

可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病, 渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力。

不知道大家是否还记得我们 小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金

对的， 蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢，光彩夺目。这也许就是 天妒英才 吧

蔡蕾在一次采访中说道：当时听到医生的宣判后， 五雷轰顶、痛苦、绝望，全身感动窒息 等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后，他才不得不接受这个事实。

要知道目前渐冻症是无药可医，国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情，作用非常有限，只能延长生命三个月左右。

在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗，但身体还是一天不如一天

期间，蔡磊也认识了不少病友，也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失，而随着病友一个又一个地离去，他反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态了，习惯了”

期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面

有位39岁的同房病友小陈，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存，由于病情使然，小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰，小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管，也许能更多避免意外，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”期间，小陈尝试自杀两次。

还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室

还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头，原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净

更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食, 活活饿死在病床上 ,最后病帮报了警。

俗话说“久病床前无孝子”，有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”， 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,

一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着，后来在采访中说：“也许到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严”

是啊，不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字： 绝症患者 。

从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚，此时他再也不复往日的意气风发而是颓废

由于想到了之前的病友经历，蔡磊不愿再拖累妻子和家庭，甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人，便把妻子段睿叫到面前说， “我们离婚吧”

相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢， 段睿哭着告诉蔡磊说，“ 你想都不要想！”

于是在妻子的安抚和坚持下，于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲， “ 老子和它干！ ”这个外表看起来温和、严谨的男人，说这句话时有股狠劲儿。

将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找，由于自己一个人的力量有限，蔡磊为了争分夺秒

甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司—— 北京爱斯康医疗 科技 有限公司 ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说，实在是微乎其微。

于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星，一种希望 。

蔡磊 甚至 曾对自己儿子说，使他了解渐冻症是“弑父凶犯”，而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神，也要推倒渐冻症这座大山！

蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。”

蔡磊用自己的 偶像孙悟空当头像 ，他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。

第二次冰桶挑战

蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万， 但项目最后只筹集了几十万元，

蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚，不能期望不相识的人们“用爱发电”。

据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说，“只求孩子能开心 健康 地生活。

后话

而蔡磊的抗冻事迹，一时间也引起了许多网友和病友的共鸣，纷纷给予他鼓励与支持

渐冻症一日不被攻破，蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们

1、霍金

霍金原本是一个活泼的小伙子，先是就读于牛津大学，后来在剑桥大学获得博士学位。然而，在他刚刚过完2l岁生日，便因病住进医院，确诊为“渐冻人症”。医生断言他最多只能活两年，然而他却以惊人的意志跟“渐冻人症”做了长达半个多世纪的顽强斗争。从1970年起，他坐上了轮椅。

到了后来，霍金能够活动的只有三根手指和两只眼睛。但是他却能够借助于智能轮椅和翻书机器，大量地阅读各种图书，汲取知识的滋养，依然像当年那样“手不释卷”；借助于为他量身定做的电脑，每分钟能打出15—20个词，他写作诸多学术论文和专著。

借助于为他量身定做的语音合成器，与人对话，甚至举行学术讲座（1985年他因患肺炎做了穿气管手术，从此“失声”，成了哑巴，但是他握着手掌大小的拟声器键盘，艰难地发出了自己的声音……）。这位“渐冻人”，长期担任剑桥大学数学及理论物理学系教授，学术研究硕果累累。

2、爱迪生

爱迪生试制电灯,为了找到一种价钱便宜、使用时间长的灯丝,不知做了多少次实验．他常常在实验室里一连工作几十个小时,实在太累了,就躺在实验台上睡一会儿．他这样不懈地努力,终於找到了合适的灯丝,发明了电灯．后来,爱迪生又发明了**、留声机他一生中发明的东西有1000多种．

3、居里夫人

居里夫人是法国籍波兰科学家，研究放射性现象，一生两度获诺贝尔奖。玛丽从小学习就非常勤奋刻苦，对学习有着强烈的兴趣和特殊的爱好，从不轻易放过任何学习的机会，处处表现出一种顽强的进取精神。从上小学开始，她每门功课都考第一。15岁时，就以获得金奖章的优异成绩从中学毕业。

她的父亲早先曾在圣彼得堡大学攻读过物理学，父亲对科学知识如饥似渴的精神和强烈的事业心，也深深地熏陶着小玛丽。她从小就十分喜爱父亲实验室中的各种仪器，长大后她又读了许多自然科学方面的书籍，更使她充满幻想，她急切地渴望到科学世界探索。但是当时的家境不允许她去读大学。

19岁那年，她开始做长期的家庭教师，同时还自修了各门功课，为将来的学业作准备。这样，直到24岁时，她终于来到巴黎大学理学院学习。她带着强烈的求知欲望，全神贯注地听每一堂课，艰苦的学习使她身体变得越来越不好。

但是她的学习成绩却一直名列前茅，这不仅使同学们羡慕，也使教授们惊异，入学两年后，她充满信心地参加了物理学学士学位考试，在30名应试者中，她考了第一名。第二年，她又以第二名的优异成绩，考取了数学学士学位。

4、瓦特

1764年，格拉斯哥大学收到一台要求修理的纽可门蒸汽机，任务交给了瓦特。瓦特将它修好后，看看他工作那么吃力，就象一个老人在喘气，颠颠颤颤地负重行走，觉得实在应该将它改进一下。他注意到毛病主要是缸体随着蒸汽每次热了又冷，冷了又热，白白浪费了许多热量。

能不能让它一直保持不冷而活塞又照常工作呢？于是他自己出钱租了一个地窖，收集了几台报废的蒸汽机，决心要造出一台新式机器来。从此，瓦特整日摆弄这些机器，两年后，总算弄出个新机样子。可是点火一试，那汽缸到处漏气，瓦特想尽办法，用毡子包，用油布裹。

几个月过去了，还是治不了这个毛病。瓦特没有放弃，经过不懈的努力，他终于设计了一个和汽缸分开的冷凝器，这下热效率提高了三倍，用的煤只有原来的四分之一。

这关键的地方一突破，瓦特顿然觉得前程光明。他又到大学里向布莱克教授请教了一些理论问题，教授又介绍他认识了发明镗床的威尔金技师，这位技师立即用镗炮筒的方法制了汽缸和活塞，解决了那个最头疼的漏气问题。

5、诺贝尔

诺贝尔的父亲是一位颇有才干的发明家，倾心于化学研究，尤其喜欢研究炸药。受父亲的影响，诺贝尔从小就表现出顽强勇敢的性格，他经常和父亲一起去实验炸药。多年随父亲研究炸药的经历，也使他的兴趣很快转到应用化学方面。

1862年夏天，他开始了对硝化甘油的研究。这是一个充满危险和牺牲的艰苦历程。死亡时刻都在陪伴着他。在一次进行炸药实验时发生了爆炸事件，实验室被炸的无影无踪，5个助手全部牺牲，连他最小的弟弟也未能幸免。

这次惊人的爆炸事故，使诺贝尔的父亲受到了十分沉重的打击，没有多久就去世了。他的邻居们出于恐惧，也纷纷向政府控告诺贝尔，此后，政府不准诺贝尔在市内进行实验。

渐冻症遗传吗？

近年国内外的一些新研究表明，从遗传的角度来说，渐冻症有家族性和散发性两种类型。家族性的“渐冻人”指患者的家族亲属患有该病；散发性的“渐冻人”是指家中没有亲属患有该病，患者是家族中的首发病例或者不知道家族病史。

家族性“渐冻人”的后代一定会携带致病基因吗？

基因承载在成对的染色体上，人体细胞中每对染色体一半来自父亲，一半来自母亲，总共23对，其中22对染色体男性和女性均有携带，称为常染色体，只有第23对染色体有性别之分，女性携带两个X染色体，男性携带一个X染色体和一个Y染色体。从遗传类型来讲，“渐冻人”的遗传方式也有很多种，有常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传以及X染色体伴性遗传。后代是否会携带致病基因要根据该致病基因的遗传类型决定，如果是常染色体显性遗传，后代携带该基因的可能性较大，如果是常染色体隐性遗传，后代携带该致病基因的几率相对就会有所降低。所以，对于家族性“渐冻人”患者，其后代是否会发病要根据其遗传类型和父母携带基因的情况而定。

如何防范渐冻症？

防范渐冻症最好的方法是早发现、早诊断、早治疗。渐冻症早期会出现肌无力的症状，日常生活中很多人都曾有过肌无力的感觉，但不要过于恐慌，因为并不是所有的肌无力都将发展成为“渐冻人”，其中引起肌无力的原因还有可能是营养因素、精神紧张、食物污染与中毒、病毒感染、内分泌紊乱等。因而，每个人养成定期体检、关注健康的习惯和意识非常重要。

提起渐冻人症，不知道还有多少人记得2014年风靡网络的“冰桶挑战”？但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症，目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。

到底什么是渐冻人症？为何称为绝症？这个病有治好的可能吗？

为什么会得渐冻症

目前医学界尚未弄清楚原因。现有的推测有遗传因素、环境污染、重金属中毒、病毒侵染等。渐冻症的平均发病年龄在45岁以上。

一般来说，发病年龄越早，存活时间越长；发病年龄越晚，存活时间越短，病情发展越迅速。例如霍金，大学还没有毕业就发病，迄今已成功存活几十年了。

渐冻症，一般指的就是肌萎缩侧索硬化症，这是一种运动神经元疾病，被世界卫生组织归类为五大绝症之一。其发病机理到目前为止也并没有弄清楚。

“渐冻人”（肌萎缩侧索硬化症）的发病率在十万分之一，属于世界罕见病。然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。

ALS的发病和早期进展通常都不明显，很容易被忽视。而出现明显的临床症状时，可能已有80%的运动神经元已经损伤。

此外，ALS的病情发展速度个体间差异很大。有些患者可存活10年以上，也有很多在3~5年内病亡。而同一个人在不同时期，ALS病情发展速度也不尽相同。某阶段可能停滞，某阶段又发展迅猛。

尽管影响生存的有些因素已经明确，但每个ALS病人的病程和寿命仍然无法预测。所有患者的病情，或慢或快，总是在不断发展，最终不得不卧床，乃至死亡。最常见的死因是呼吸肌神经元受损导致呼吸衰竭或食物误吸感染。

ALS目前没有可以治愈的方法。我国大约有20万渐冻症患者，每年新增ALS患者18万人，由于这种疾病的渐进性特性，患者的症状会不断恶化。大部分患者会在症状首次出现的3-5年内由于呼吸衰竭而死亡。这项疾病异常致命，目前能够治疗它的药物非常有限。利鲁唑(协一力)是唯一经FDA（美国食品药品监督管理局）和EMA（欧洲药管局）批准的用于ALS的治疗药物。

我国渐冻人超20万 关爱渐冻人不只是冰桶挑战

在2014年，“冰桶挑战”曾从网络迅速蔓延整个社会，的确让渐冻人这一群体在很短的时间内获得了最大的关注，并获得捐款超过200万。但现在，冰桶挑战早已淡出人们的视野，谁还记得当年的盛况以及那些需要救助的“渐冻人”？其实，关注“渐冻人”不能止于一桶水的狂欢，我们关爱渐冻人，更应当对他们生活护理提供长效制度保障的同时，早研发出治疗“冰冻人”的有效医疗手段，才能让这一群体彻底摆脱病痛的困扰折磨，迎来重生的希望。

“融化渐冻的心”公益项目启动 关爱“渐冻人”

“融化渐冻的心”社会公益活动从2005年6月至今已经开展了13年，是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者的一项公益救助事业。

希望通过全社会的努力，推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体，最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体，让更多人了解渐冻人。细微的爱聚集起来时，世界就会发生变化，希望用您的爱点燃生命的希望，融化渐冻的心。

中国医师协会携手全国70多家三甲医院及百余名神经内科专家团队连续13年开展“融化渐冻的心”社会服务项目，设立4000650623全国渐冻人援助热线、网站和服务号，提供药品、呼吸机、心理支持辅导、电脑辅助沟通援助，以合作基地医院为基础的定期培训，建立了中国医师协会救助服务支持体系，为患者和社会节省的医疗救治成本累计数千万元。

鲁南制药集团向中国医师协会捐赠500万元，投入到“鲁南制药用爱解冻”专项援助

张贵民表示，鲁南制药一直关注各种社会问题，企业一定要服务大众、造福社会，因为企业就来源于大众，来源于社会，这是企业的根。回报社会、服务大众，企业才有存在的价值。

问题一：王俊凯的妈妈叫什么名字，还有他们爸爸 他爸叫王健林 她不知道

问题二：王俊凯的爸爸是谁 王俊凯，TF家族(Teens Family)新晋偶像组合TF BOYS队长，新声代代表人物。随着Teens Family越来越火，王俊凯也渐渐的受到更多的关注。tfboys王俊凯的妈妈和爸爸是谁做什么的

据了解，王俊凯的妈妈名叫龚声宏，2012年的时候曾陪着王俊凯参加辽宁卫视综艺节目《天才童声》，当时节目中介绍王妈妈是35岁，今年应该是38岁，从照片来看，王妈妈长得很年轻，打扮得也很时尚。

网上有传言称王俊凯是富二代，但事实上他并不是什么富家子弟，家境只能算中等，据王俊凯的邻居介绍，王俊凯爸爸是开出租车的，妈妈以前是理发的，现在是全职妈妈。

王俊凯演艺经历

2014年6月，王俊凯以TFBOYS组合身份，与王源、易烊千玺开始了倡导和开展“关注唇腭裂儿童”的公益活动。TFBOYS组合向社会发出“让唇腭裂儿童绽放幸福微笑”的呼吁。

2014年8月3日，TFBOYS组合于华联常营购物中心参加TFBOYS『幸福微笑』公益活动暨出道一周年粉丝答谢会。 TFBOYS组合成员亲手为部分粉丝们送上一周年 纪念版明信片。

2014年8月20日，TFBOYS组合接受了章子怡传递的冰桶挑战项目。当晚三位成员在酒店拍摄并上传了挑战视频，王俊凯也通过微博呼吁网友能更多的帮助渐冻人症人群。

问题三：王俊凯的爸爸是干什么呢 有说是农民，有说是出租车司机，具体没有正面提及过。

王俊凯，1999年9月21日生于中国重庆，中国内地男歌手、演员、TFBOYS队长。2010年底被TF家族挖掘成为练习生，一年后其他练习生陆续退出，只有王俊凯坚持了下来，TF家族因此得以存续。

问题四：王俊凯的爸爸是干什么的？ 开出租车的，请采纳

问题五：王俊凯的爸爸叫什么名字？ 你问这个干什么？这是小凯哥哥他们家里的密码，脑残粉

问题六：王俊凯的爸爸是干什么的样子 网上说是出租车司机

问题七：王俊凯父亲的名字 他妈妈知道

问题八：王俊凯的爸爸叫什么？ 王丑凯

问题九：王俊凯爸爸做什么工作 王俊凯爸爸是开出租车的,妈妈以前是理发的洗头工，现在为了更好的照顾王俊凯，他妈妈已经辞职了。

问题十：王俊凯的爸爸叫什么 王俊凯爸爸是开出租车。妈妈以前是干理发的。现在他爸妈工作应该会好了哦~再加上王俊凯唱歌挣钱。

您好，渐冻人病因包括中毒，微量元素、氨基酸代谢障碍，病毒感染。部分病例有遗传特征。关岛地区发病率高出世界其他地区50～100倍，但未探明环境毒物，饮食结构异常的证据。故还是有可能会遗传的。