被现实活活逼疯的女人

柳婧彻底疯了，她是被残酷的现实逼疯的，她也是被人性的恶毒害疯的。12年前，柳婧刚满19岁，当时正在北方某市读大学。从她一踏进学校大门，学校里的一位如明星般光芒四射的男生，就被她娇小玲珑的身姿，以及清丽柔婉的气质，所深深吸引。尽管她的颜值算不上惊艳，身高更是比自己矮了至少35公分，可这一切对于他来说，全都不是问题，因为他最喜欢的，就是她身上那种有别于一般女孩的气质和性格。于是很快，这位名叫清懿的男生，就在柳婧毫无准备的情况下，对她展开了热烈而又浪漫的追求。

作为一个从小就在乡村长大的女孩，作为一个身高只有155公分的姑娘，柳婧虽然从没有自卑过，也从没有抱怨过，而且从她见到清懿的第一眼，她就已经喜欢上了这位比她高两届，而且女生缘极好的大帅哥。不管是他高大俊朗的外貌，还是他风趣幽默的谈吐，甚至只是他不经意间的一个微笑，对于从没有谈过恋爱的柳婧来说，都会让她兴奋的一整夜睡不着觉。

可是面对清懿一次又一次的表白，一次又一次的承诺，柳婧却突然没有勇气接受了。她不但没有勇气接受清懿给她的爱，而且再到后来，她甚至就连和清懿说话的勇气都没了。如果清懿非要追问她：为什么不肯接受我的爱？为什么就连和我说话都不敢了？她就会泪眼婆娑地说：虽然我也爱你，但我真的不想被学校开除。清懿当时疑惑地问：和我在一起，你为什么就会被学校开除？这是什么道理？柳婧诚实地回答：是铭珊对我说的，她说如果我和你在一起，她就会让学校开除我。

柳婧说的全都是实话。自从有几位一直暗恋清懿的女生发现，她们喜欢的男神清懿，不知是哪根筋搭错了，竟然喜欢上了一个从乡下来的土丫头，柳婧的日子就再也没好过过。这些女生白天不敢找她的麻烦，尤其是有清懿在她身边的时候，她们全都躲得远远的，深怕一不小心，就会破坏在男神心里的淑女形象。可是到了夜深人静的时候，当清懿也不在柳婧身边，这些出生在城市里的自认为高贵的女生，就会像幽灵一样悄悄摸进柳婧的宿舍，然后对她疯狂羞辱一番。羞辱玩，她们还不忘在柳婧的伤口上再多撒一把盐：你以为清懿是真的喜欢你吗？你别做梦了！清懿只不过是吃腻了山珍海味，想换换口味而已。等他玩腻了，就会一脚把你踢开，到时候，你在他心里，就连一块儿破抹布都不是！

如果仅仅只是这些女生的羞辱，柳婧也并不会因此而退缩和害怕。在这些女生当中，有一个名叫铭珊的女生，她不但是整个学校里都数一数二的美女，而且对清懿的喜欢，也几乎到了疯狂的程度。她曾在众多喜欢清懿的女生面前满脸自信地说：这世界上，还没有我铭珊征服不了的男生，所以清懿这辈子注定是我的，你们谁都没有资格和我抢！就是这个叫做铭珊的女生，每次在别人羞辱过柳婧之后，她都会补充一句：如果你敢和清懿在一起，我就立马让学校开除你！一开始，柳婧也并没有把铭珊的话放在心上，她毕竟不是刚满3岁的小女孩，更何况她当时也希望和心爱的人在一起。可是有一天，她的一位非常要好的室友告诉她，铭珊家在这学校里有亲戚，如果她真的和清懿在一起，那么就真有可能会被学校开除

得知了所有的真相后，清懿心疼地将柳婧紧紧拥入怀中，他柔声地问：这些事你怎么不早点告诉我呢？柳婧含泪回答：我怕你担心，也怕你知道了，会去找铭珊算账。清懿吻了吻柳婧的红唇，然后望着她的眼睛坚定地说：不要怕，有我在，她铭珊不敢把你怎么样！在后来的几天时间里，柳婧心里一直都在忐忑不安，尽管她很清楚，清懿是真的爱她，而且也一定会保护她的安全。可是铭珊之所以敢用让学校开除她这种话来威胁她，这件事情就没那么容易解决。不过让柳婧感到十分不解的是，自从她和清懿公开在一起，以铭珊为首的那几位女生，虽然依旧会偶尔没事找事羞辱她，可铭珊却再也没有用让学校开除她这种话威胁过她。柳婧后来才知道，原来铭珊完全就是在恐吓她，实际上她根本就没有亲戚在学校工作，何她非常要好的室友之所以说那些话，也都是受了铭珊的收买。那位女生后来虽然也诚恳的向柳婧道了歉，柳婧也谅解了她，然而她们的关系却再也不可能回到从前了。在知道真相以后，柳婧彻底放下了内心的戒备，然后勇敢的自信的，牵起了清懿的双手。

大学毕业以后，柳婧在权衡利弊之后，最终决定和清懿一起，回到他所出生的城市发展。让柳婧感到十分欣慰的是，见到她的那一刻，清懿的父母一开始虽然也表现出了不满，可是相处了一段时间后，清懿的父母就理解了儿子的选择，并且对她这个准儿媳妇也渐渐地开始喜欢了。清懿的妈妈甚至还对清懿说：这么好的女孩，你可一定要好好对她。三年后，他们结婚了，清懿在婚礼上对柳婧的父母说：爸爸妈妈请您们放心，我一定会一辈子对小婧好的。有了幸福的家庭，有了稳定的工作，柳婧觉得，自己就是这世界上最幸福的女人。

可是好景不长，就在柳婧和清懿结婚的第二年，因为一次偶然的失误，不但他们平静的生活从此被打破，而且就连他们的婚姻都险些出现裂痕。那天下午，柳婧刚要准备下班，突然她的肚子竟然疼了起来，而且疼得十分剧烈，她的同事急忙把她送去了医院。在医生的简单治疗下，疼痛的症状很快就缓解了，在柳婧的要求下，她的同事又把她送回了家，就是这个决定，让柳婧瞬间就成为了公司里的红人。原来早在柳婧决定在这家公司上班的时候，她就和清懿达成共识，不管她平时下班有多晚，不管她在公司发生什么状况，清懿都不允许去公司接她，更不允许清懿出现在她的公司。清懿一开始并不赞成柳婧这样做，他对柳婧说：小婧你真没有必要这样做，别人的愿意说什么就让他们说去，我都不在乎，你还在乎什么呢？柳婧解释说：咱俩身高如果不差那么多，我怎么可能这样做呢？这些年面对陌生人异样的眼光，我早已经习惯了，可是如果让我的同事知道我有这么伟岸的老公，他们每天就会在我背后对我指指点点，那样的话，我又怎么能安心工作下去呢？望着老婆泪眼朦胧的双眼，清懿完全理解了她的心情。于是柳婧在这家公司工作了三年多，可谁都没有见过她老公的庐山真面目。

一直以来，柳婧在整个公司里，都有着极好的口碑，不管是她的能力还是性格，公司里上至老板夏至员工，都对她非常的喜欢和认可。可是自从送她回家的那位同事，偶然间见到了她的老公，她再回公司上班的时候，同事们看她的眼神，就别有一番深意了。尽管从同事见到清懿的那一刻起，柳婧就已经无奈的做好了被同事嘲笑和猜测的准备，当时清懿还安慰她说：不要想得太悲观了，不管发生什么状况，我都会想办法和你一起解决。

当柳婧再次出现在公司，不管是平时和她关系好的，还是一直都把她当成眼中钉肉中刺的女同事，全都一股脑的涌进了她的办公室。这些人不关心她的身体，也不关心她的心情，他们几乎都在关心一个问题：你这么小的个子这么平凡的外貌，究竟是怎么找到那么优秀的老公的？面对这些女同事的追问，柳婧尽管耐着性子给出了答案，可她们似乎根本就不相信。有的人疑惑地看了她一眼偷笑着走了，有的人说了句：鬼才信，然后也走了。还有几个年轻漂亮的女孩，听完柳婧的解释直接问了一句：你老公是不是有什么不可告人的疾病啊？要不为什么放着那么多漂亮的女模特不要，偏偏娶了你这么一个比侏儒高不了多少的女人当老婆，他难道就不怕被别人笑话吗？这话说的真的太难听了。柳婧即便性子再温柔，也无法忍受有人拿她的身高侮辱她。于是她猛的站起身，然后用手指着侮辱她的那几个女孩说：我和我老公之间的事，还用不着你们说三道四，你们赶紧滚出去！

从这天开始，柳婧在公司就彻底被同事们孤立了，尽管男同事们依旧对她十分关照，可女同事们却不约而同的和她保持起了距离。如果仅仅只是这样，柳婧还可以勉强在公司做下去，奈何她可以容人，人未必愿意容她。没过几天，公司里那几位年轻漂亮的女孩，就为了报复她对她们的辱骂，常常跑去她家里，她们这样做就是想利用自己的魅力，勾引柳婧的老公。幸好清懿心里一直都只有柳婧一人，否则柳婧真是想哭，都没有人可以怜惜她的眼泪。

尽管柳婧并没有因为这件事影响心情，她每天依旧微笑着面对疼她爱她的每一个人，可是清懿知道，这些全都是假象，柳婧是不想身边人为她担心，所以才故意装作不在乎的，其实她的内心真的很痛苦。清懿也曾和柳婧说过：干脆你别上班了，我又不是养不起你。其实柳婧自己也这样想过，有爱自己的老公，有疼自己的公婆，自己不如就辞掉工作，专心在家相夫教子不是也很好。可是理智告诉她，她不能这样做，一个女人，必须要有自己的事业，这样才能赢得老公的尊重。既然柳婧不愿辞职，清懿也就没再勉强。不过为了帮她摆脱目前的处境，清懿还是决定帮她换一家公司工作，柳婧也笑着默认了。来到新公司的前两个月，柳婧郁闷的心情的确好了许多，这里的女同事虽然也嫉妒她有个优秀的老公，可她们表面上对她还是非常友好的，她在工作上也更加努力的证明自己，证明自己并不是个一无是处的女人。

一切似乎都在向好的方向转变。在这期间，柳婧突然发现自己怀孕了，这让她老公和公婆都十分的高兴，她自己也感受到了从未有过的幸福与甜蜜。马上就要当妈妈了，希望这个孩子的到来，可以赶走她身边所有的妖魔鬼怪。柳婧这样想着的时候，距离她的生产日期已经越来越近了。可就在这个最关键的时候，一件突然发生的事情，不但让她永远失去了她的孩子，同时也让她的精神彻底崩溃了。

某天中午，柳婧想利用休息的时间，为清懿和她自己去买两件衣服。结果刚刚走到十字路口，她就清楚地看到，从路的对面走过来两个人，一个是她的老公清懿，一个是她从没有见过的长得十分漂亮的姑娘。两个人甜蜜的手牵着手，堂而皇之的走在路上，样子看上去就像一对正在恋爱的情侣。那一刻，柳婧只感觉自己的心已经完全碎裂，她想喊，但却发不出任何声音。在她倒地昏迷前的最后一刻，她清楚地看到，那个说会爱她一辈子的男人，已经放开了美女的手，正狂奔着网她这边跑来，嘴里似乎还在喊着什么，只可惜她已经听不见一个字了。

柳婧疯了，她的孩子也没了。不管清懿如何在她耳边解释：小婧你真的误会我了，我没有出轨，那个女孩是个盲人，我当时正在扶她过马路！可是柳婧都再也无法听懂他的话了。

对于和清懿的这段感情，柳婧其实从一开始，就一直都是极为不自信的。尽管她长得也算漂亮，而且还极有才华，可就因为她的身高和清懿相差巨大，就总是招来其他女孩的嫉妒和羞辱。久而久之，她对自己就越来越不自信，甚至在某些时候，她还认为那些女孩说的都是对的，她一个身高只有155公分的女人，的确配不上身高190公分的男人。虽然清懿从没有嫌弃过她，可她自己已经开始嫌弃自己了。柳婧也曾多次想过离开清懿，可是面对他给自己的爱，柳婧真的舍不得这样做。想离开真的舍不得，在一起又常常要面对陌生人异样的眼光，和熟人有意无意的羞辱。就是在这种矛盾的心情下，柳婧一步又一部走向了崩溃的边缘。与其说是看到清懿可能已经出轨，柳婧才会发疯，倒不如说是这个社会根本容不下，在外貌上并不般配的爱情。

正月出生的牛宝宝缺什么

实习生 沈樱芝 澎湃新闻记者 柳婧文 何锴

魏来结婚那天是2022 年10月18日，她28岁。

天气很好，婚礼现场热闹嘈杂，如果不深入，人们很难发现新娘是个心碍者。由于小时候错误服药，魏来在三岁时被诊断为智力低下、发育迟缓。

心碍者，指因不同原因造成智力受损的人群，包括智力发育迟缓、自闭症谱系障碍、唐氏综合征、脑瘫造成的发展障碍等等。这一群体在中国的人数没有确切的统计，根据心碍权利倡导机构晓更助残基金会的估算，目前中国的心碍者至少有2000万人。

如今，《民法典》规定，无民事行为能力人（不满八周岁的未成年人、不能辨认自己行为的成年人），由其法定人实施民事行为；限制民事行为能力人（八周岁以上的未成年人、不能完全辨认自己行为的成年人）实施的纯获利益的民事行为或者与其年龄、智力、精神健康状况相适应的民事行为有效，实施的其他民事行为经法定人同意或追认后有效。

对心碍者的婚姻有了规定，但在更复杂的现实里，他们的婚恋成了理不清的难题。作为女性的心碍者，更可能身处双重的弱势情境中。

她们的情感需求是否得到了正视？在婚恋决策中，她们的意愿能否认可？与家庭给予了她们怎样的支持？走入一段婚姻，她们会面临哪些忧喜，又将面临哪些可能的风险？被忽视的婚恋困境，她们依旧囿于其中。

“门当户对”

魏来与丈夫贾海洋的相识，源于同学母亲的介绍。据魏来妈妈所说，那是一个重度自闭症女孩的母亲，她主动表示想给魏来介绍个男朋友。魏来妈妈想：“看看试试吧。”

时间是2022 年的5月，地点约在咖啡店，桌子两边坐着男女双方和各自的父母。

从阶层、经济状况来看，两个家庭条件悬殊。这一头，魏来一家祖籍哈尔滨，八年前来到。搬家是因为无处可去，魏来在老家勉强完成了普通小学、中学的义务教育课程，之后再没有学校愿意收她。拥有相对完善的心碍者支持体系，魏来父母工作的国企也有分部，商量后，他们在买了一套三居室，最终定居在了这座城市。

那一头，贾海洋 河北张家口市怀来县，如今是某游泳馆的一名救生员。在魏来初次印象中，贾海洋是个脸特别黑的小伙子。来前，他在山里帮父母放羊，几十只羊是这个家庭几乎唯一的经济 。在的住宅是从山上搬来时安置的，一共六间小小的平房。

贾海洋家人从一开始就表现出了强烈的结婚意愿，魏来父母也说：“人品是之一位的，外貌、家庭条件这些，都没有要求。”

中国农业大学学者潘璐曾在河北某县对农村心碍女性进行了田野调查，发现她们的婚姻具有“门当户对”的传统特色，但这种对等性主要体现在配偶双方各自的缺陷和劣势上。潘璐观察到，这些女性的配偶大多具有以下特征：存在某些、存在某种生理缺陷、年龄偏大、家庭经济条件处于社区贫富排序的末端。

魏来不算农村女性，但她的婚姻也体现了“门当户对”的特征。贾海洋 河北山区，当地女性少于男性，不少女性初高中毕业后外出务工，当地男性要想找到合适的同乡女性并不容易。“他们那边娶媳妇，少了也要给六七十万彩礼”，魏来妈妈说。这对于贾海洋的家庭，是一笔难以承受的负担。

潘璐指出，当这些男性面临婚姻危机和传宗接代的家庭压力时，便会将目光转向同样处于劣势的女性，心碍女性由此被纳入了他们的选择范围中。这样的结合是“两个在结构中处于弱势的个体的结合”。

而对心碍女性的家庭来说，父母老去后，谁来照顾孩子是一个让家长揪心的难题。在这一群体间流传着这样：“心碍者父母更大的心愿，就是比孩子多活一秒钟。”

魏来初中毕业后，在哈尔滨无学可上，又找不到工作，魏来妈妈一度感到无助。查询到有好的特教机构，经历了心理斗争后，她决定离开生活了几十年的家乡。原本，她是当地自备水场的水质检测员，放弃做了近30年的工作，魏来妈妈坦言，“主要是为了魏来。”

这些年抚养魏来的艰辛，她匆匆带过了，“之前带魏来，学习上是最困难的，别的孩子教一遍就会的，她教千遍万遍也学不会。”她告诉澎湃新闻：“我一直努力想让她像普通人一样生活，很难，当初这个想法甚至有点是幻想，因为不知道将来是什么样的。”

想到魏来今后的生活，虽然有托养机构，她从没考虑过将魏来送进去。如今，魏来在一家咖啡馆做服务员，结婚组建了家庭，这让魏来妈妈相信，女儿正在逐渐缩小与普通人的差距。

另一位心碍女孩的也向澎湃新闻形容，魏来与贾海洋这样的结合是“理想中更好的归宿”。他进一步解释：“过普通人的生活，被照顾，有一个依靠，就是更好的归宿。”

但结婚并不意味着故事的结束，对魏来妈妈来说，托付像一场，她无不忧虑地说：“担心等到我们管不了她的时候，她的老公能不能始终如一地待她。”

魏来在咖啡店做服务员。澎湃新闻记者 柳婧文 何锴 图

被锁起来的妻子

“一方面，男性挤压的农村婚姻市场给心碍女性创造了建立婚姻的机会，另一方面，心碍女性的权益保障和生存状态面临着更胁”，潘璐在2010年发表的论文中指出。

一次在河北的村庄里走访时，一个男性村民热情地邀请她：“我家里有个,你要不要进去看看,她衣服呢。”男人是个孤儿，几年前捡了个流落到当地的心碍女人做妻子。一年后，妻子在屋里 着生下了女儿。为了防止妻子衣服四处乱跑，他白天出门干活前会先将她锁起来。

在潘璐看来，这名心碍女性虽然得到了基本的生活保障，但是从上来讲，她没有行为能力，不知道结婚和生育的意义与后果。当被其他村民嘲笑捡了个老婆时，男人会反驳：“那也好过我打光棍, 她还能给我生孩子呢。”潘璐认为，她之所以被现在的丈夫收留，只是因为自己的性功能和生育功能,无法得到作为妻子的尊重和待遇。

潘璐在论文中指出，这种结合“是以婚姻形式对女性生育功能进行的”，它可能将女性置于被害的风险之中。

蔡聪对此也深有体会。他是一加一残障公益集团合伙人，也是一名视障人士。近年来，在全国各地为残障人士做培训时，有残障男性向他抱怨自己打光棍，并表示残障女性其实过得更好，她们更容易结婚。但蔡聪认为，残障女性之所以可能结婚比残障男性多，恰恰是因为她们更没有地位、她们的人生不被自己做主。

他曾接触过一位视力障碍加心碍的女性，她还有一个哥哥，由于家境贫寒，哥哥难以娶妻，她被“换婚”到了别人家里——她嫁到同样贫困的男方家中，男方的某个姐妹则被嫁给她的哥哥。然而在婆家，除了之一个儿子被留下抚养以外，之后她每生下一个，就被卖掉或送掉。多次生育，又没有接受良好的服务，她年纪尚轻便过世了。

生活在城市的魏来似乎看起来更幸运一些。婚后，她仍然与父母居住在的三居室中，贾海洋搬进来与他们同住，“她这个孩子吧，毕竟和别人不一样，不可能独立生活，只能男方到我们家来”，魏来妈妈说。

魏来妈妈对贾海洋挺满意：“这么长时间吧，他始终不变，而且他性格特别好……没有坏脾气，什么都能容忍。跟她们结婚必须得有耐心，我带她，有的时候我都有点烦、累了。”

在魏来的描述中，丈夫贾海洋是一个可靠的男人。结婚后，他主动承担起了照顾魏来的部分职责，比如调节热水器的温度、开车载她上下班、为她捏脚。魏来也喜欢身边多一个人陪伴，不再感受一个人的孤独，遇上丈夫晚班时，她总会看着墙上的钟，念叨海洋什么时候回家。

但魏来也说，海洋回家后，喜欢看抖音、快手，她就在旁边看着，彼此不怎么。更早以前，俩人刚认识不久，贾海洋带魏来去看，她走在路的这一头，他走路的那一头，中间隔着一小段距离。

贾海洋没有解释过，这段距离意味着什么。

爱的需求

魏来结婚了，但她的情感需要，似乎仍少有人 ，这在心碍群体中并不少见。

雪真是一名唐氏综合征患者，今年22岁，上高中前后，父母就逐渐开始考虑她的婚恋问题，但雪真爸爸尚晓峰对此犹豫，“孩子想的也不会像正常人那么多……不会像正常人有太深的情感方面的波动”，尚晓峰说。

在尚晓峰印象里，女儿对感情的理解主要是“别的男生对她好，她就觉得挺高兴”。几年前，他带雪真参加同事的婚礼，白色婚纱、鲜花，雪真被迷住了，一度将结婚视为自己的梦想。“但她也就是觉得好看”，尚晓峰解释。

另一位和雪真年龄相近的心碍男孩的家长也向澎湃新闻感慨：“他的心智就不懂，他的感情需求就没那么强烈，如果他们的情感和普通人一样，那我们就不愁啦。”

观外，心碍者自身却展现出了不一样的状态。2022 年，雪真参加了融爱融乐心碍者家庭支持中心的蜡像馆参观活动，认识了同样是心碍者的小龙。多次接触中，雪真对小龙产生了好感：“他说他特别喜欢看见我笑，当时我都已经被他的帅的样子迷住了。”

雪真回忆起她和小龙相处的点滴：他们一起去欢乐谷玩，手牵手坐旋转木马。小龙还给雪真录制，中，他抱着一颗大苹果表白：“我送你个大苹果，喜欢吗？喜欢你就嫁给我吧。”雪真说起这件事，脸上有掩饰不住的喜悦。

尚雪真。澎湃新闻记者 柳婧文 何锴 图

华东师范大学教授汪海萍长期从事特殊教育研究，她在《人士的婚姻生育问题》一文中谈及心碍者被忽视的情感需求：“通过和人士面对面地访谈，可以发现他们对恋爱、结婚以及生育都有很大的向往。并非情感淡漠，他们有着同样的情感需求，他们渴望爱情，渴望得到关心与爱护。”

融爱融乐小龄项目部主任王雪洪告诉澎湃新闻，心碍者的情感需求和普通人是一样的，只不过他们表达的方式不一样，拥抱、拖拉、啮咬、大叫、打头等等，都可能是他们表达“喜欢”的独特方式。

在王雪洪的观察中，许多人认为心碍者对婚恋的理解必须到60分才及格，更好能到100分。她接着问：“那是不是30分就不行呢？10分行不行？……我也不知道，我也没有答案。”

蔡聪看来，观念和视角的转变尤为关键，“作为心智健全者、作为家长，我们觉得他们的表达很幼稚，或者压根不是我们想象的方式，其实这是我们的利益计算和刻板印象。把这些东西抛开来看，他们表达情感的一些行为反而是最纯真、最本能、最真实的。”

今年35岁的陈丽君与34岁的沈巍在2022年结为夫妻，俩人都属于中度智能损伤。他们曾在一家工厂做拧螺丝的活，工厂倒闭后，陈丽君成了保洁员，丈夫沈巍去了洗车行。

在工厂工作时，陈丽君管沈巍叫师傅，她总笑他：“师傅你吃饭咋那么多呢。”一来二往，沈巍对陈丽君有了好感，某天中午下班后，他主动表白：“陈丽君我喜欢你，咱俩交往吧。”陈丽君起初犹豫：“我得看看他这个人对我好不好，每天他能不能给我带来快乐，能不能是个好丈夫。”他们相约出去玩，北海公园、香山公园、欢乐谷、石景山游乐园……

在一起后，沈巍经常给陈丽君做饭，陈丽君夸“特别好吃”。她原本不会做饭，沈巍教她，慢慢地，她也学会了做饭，烧给沈巍吃。“我们每天都在一起吃饭”，陈丽君的话语中透露着爱意，“他对我好，我对他好，他体贴我，我体贴他，他关心我，我就关心他。”

沈巍和陈丽君。澎湃新闻记者 柳婧文 何锴 图

蔡聪进一步对澎湃新闻说，很多时候，父母对心碍孩子进入婚姻的不信任，时常不是出于对孩子成长的尊重，更多源于家长自身的担忧。“如果出于对成长的尊重，那么她明明就有爱的需求，我们不应该以此为目标去寻找的吗？”

每个人都拥有“犯错误的尊严”

然而，在家长面前，这更像是一道无解的难题，尚晓峰曾反复纠结，最后想：“对于这类孩子而言，能不结婚可能就不结婚了。”他解释：“（雪真）生活自理能力还是严重欠缺，如果两个类似的孩子，哪怕那个孩子水平稍微比她强一些，在一块的时候也会有很多的问题。”

与尚晓峰有相似忧虑的家长并不少见。2008年，华东师范大学特殊教育学院硕士研究生陈莲俊对上海29位人士的家长进行了访谈，只有6位认为应该支持人士结婚，26位家长表示，人士结婚反而会加重家庭负担。尽管绝大多数家长认同“每个人都有爱与被爱的权利”，但他们也都担忧人士的自我保护能力和自我控制能力。他们对孩子结婚更大的忧虑分别是：未婚先孕或无法做出正确交往的判断、被骗或遭受害、没有能力掌握必要的性保护知识。

在这一过程中，很少听见心碍者的声音。即使是已经结婚的魏来，在决定走入婚姻的过程中也是缺席的。2022 年，贾海洋家人从河北来提亲。当天在场的共六个人，贾海洋的爸爸妈妈、姐姐姐夫、魏来的爸爸妈妈，男女主角并不在场。2022 年，双方家人商量结婚事宜。当天在场的还是六个人，男女主角依旧不在场。

从相识到领证结婚，魏来回忆四年多的历程，是“两个家庭商量出来的”，有时村主任也参与商讨。“爸爸决定，我都支持”，魏来说，“我爸妈考察了他四年多”，宾语是贾海洋，但主语不是她。

回忆起魏来与贾海洋初次见面的情形，魏来妈妈觉得：“她好像也不懂得什么，就光是概念上、名字的称呼，‘哦，这是介绍的男朋友。’至于说人啊外貌啊，这些她都没有什么感觉似的。”在恋爱、结婚的事上，“和魏来商量，商量不出来什么”，魏来妈妈解释。

王雪洪告诉澎湃新闻，现在心碍者的婚姻决策过程中，影响她们做决策的途径往往只有父母，没有其他的 ，例如新闻、教育、同伴等。

心碍者通常被认为没有判断能力，不具备表达结婚意愿或自主决策是否结婚的能力，而在蔡聪的观察里，这样的观念不只出现在谈论他们的婚恋问题时。

他回忆起在一次培训时遇到的插曲：一位从英国留学回来的家长和一个自闭症人士就心碍者能不能自主决策这一问题展开讨论，产生了争执。家长突然说：“你闭嘴，我从英国留学回来的，我学了平等的，我比你懂。”

蔡聪觉得，这是当一个心碍者为自己发声时，却受到了 家长、 受过更高等教育者的权威的。

“在心碍这个领域里，（家长）更爱说的就是：哪有父母不爱孩子？一切都是为了孩子好。家长（对孩子）的干预和决定，是一个很普遍的现象，只是到了心碍者身上，变得更加明显了”，蔡聪说。

在蔡聪看来，这背后的原因源于整个对心碍人士的歧视，健全者用异样的眼光看待心碍者，将他们“关”在家里，只满足吃喝拉撒的需求。久而久之，心碍者无能无用的观念，便真的将他们推向了无能无用的境地；同时，一旦残障人士犯错、出了问题，就被认为是残障的问题，从一开始就就否定了他们，使得他们缺乏锻炼成长、总结经验的机会。而人与人的边界、合期待的情感表达、人际相处等，都是在从小到大的规训和教育中去习得的。

“每个人都是在犯错中成长的，每个都拥有犯错误的尊严”，蔡聪强调，如今在残障公益领域，呼吁从替代性决策转向支持性自主决策，心碍者需要的不是过度保护或代替决策，而是适当的引导和支持，他们也是有发展能力的主体。

另一方面，蔡聪还留下了很多疑问：“婚姻是不是自己真实的意愿？每一个人都可以问一下自己。结婚意味着人生就定型了吗？过得不好，离婚也是可以的，可是为什么到了心碍者，就变成结婚就一定是TA想清楚了，并且将来百分百不会有问题？有的人为了相爱才结婚，有的人为了过日子，有的人贪图对方的美貌、财产，到底心碍者可以因为什么而结婚，不可以因为什么而结婚呢？”

一名心碍者在杭州一家咖啡馆内糕点，经过两年多的锻炼，他对工作已十分熟稔，从外表已看不出他是一位心碍者。视觉 资料图

在支持下自主生活

对于雪真今后能不能走入婚姻，雪真妈妈翟晓丽挺乐观，“只要有人想娶她，她也喜欢，我就同意。哪怕只在一起一天，我也愿意让她体验一下”，翟晓丽说，“那我就最后兜底。”

翟晓丽相信，就算婚姻生活只延续了一年、一月，对雪真也是宝贵的体验，雪真还可以试错，“她有她的权利，享受作为一个（人的）人生完整的所有环节。”

早在雪真成长过程中时，翟晓丽就试图让她多做尝试，引导女儿。

雪真在高中时学习烹饪，中餐、西餐都会做。从雪真上高一开始，翟晓丽有意识地培养雪真的理财能力，教她养成记账的习惯，收入、支出各一本，条目清晰。

2022 年9月，雪真找到了一份工作，同事都是心智健全者。周一至周五，她上午在公司打扫卫生消，下午做文职类工作，记考勤、处理文件、表格。每周三，下班后她独自坐公车前往舞蹈学校学习舞蹈。如今，偶尔父母都不在家时，雪真会一个人生活。

翟晓丽更大的期望，是有朝一日雪真能够搬出家，她希望雪真能在尽可能少的支持下独立地生活。

2022 年5月，雪真参加了一场婚礼，她在日记里写，希望自己以后也能穿上“美丽的婚纱”，“有了好身体、好习惯、个人卫生很好、有礼貌、有很多知识和本领、速度快、干活的质量又好，才能当妈妈，才能工作，才能结婚，我相信我自己一定能做到，加油吧！”

许多心碍者缺乏雪真妈妈这样的支持，难以与融合，不只在婚恋时，而且在更早的教育、就业阶段。王雪洪告诉澎湃新闻，在整个心碍者群体中，有工 只占5%左右，更多的心碍者因为生活自理仍成问题，使得结婚生育几乎与他们无缘。

事实上，雪真找工作也经历了一番波折，两次被拒，最终找到工作，也是依靠父母的托举和助力，在雪真爸爸朋友的公司谋得了一个职位，并非源于、企业环境的协助和支持。

雪真即将从特教学校毕业时，在日记里为自己找工作加油打气。受访者供图

蔡聪介绍，一个较为完善的支持体系包括自然支持、专业支持与支持。自然支持即家庭的支持，需要家长有充足的理念，同时，家长也需要支持，可以参加培训、互助社群；专业支持是由工 、社区机构人员寻找，协调与引导、促进心碍者自主生活；支持则强调让更多人接受相关理念的教育，实现融合教育等，当心碍者能与心智健全者一同生活，就能减少刻板印象和迷思。

令蔡聪振奋的是，在亲密关系领域，广州已经有一个项目致力于让心碍者与非残障人士做“约会练习”，他们会一起看、喝咖啡。在这个过程中，心碍者得以体验和不同人的亲密关系，学习如何与人相处。

除了人际关系，谈到心碍者的婚恋，性与生育也是无法绕过的问题。

婚礼当晚，魏来“之一次整那个情景”。在她的描述中，“那个情景”就是“夫妻接吻，弄得全都是血”。那晚之前，妈妈教过几句和性相关的知识，诸如“你先去试一试”，“就正常去亲嘴，留一点血是正常现象”。

在雪真对生育的理解中：“（生宝宝）必须两个人才能完成，爸爸的种子碰上了种子，在妈妈肚子里十个月，宝宝就生成了。”

这些观点是雪真从看过的电视、参加过的婚礼，以及杨红缨的“淘气包马小跳”系列书籍《我们的身体》里学到的。小学到初中九年，雪真就读于海淀区培智中心学校。虽然学校有两性关系课程，但内容主要是生理卫生和自我保护，或基础的交际礼仪，“亲人一肘距离、好友一臂距离”之类。

在此之前，父母也没有教过雪真性知识。“她的面部表情、身体步态都是小孩，我一直还把她当作小孩看待”，翟晓丽坦承。但最近，她也开始考虑给雪真买绘本和人体模型，她不知道雪真会不会理解，但她相信，重复得多了，就算不理解，雪真也会记住。

生，还是不生？

对雪真生育后代，爸爸尚雪峰的反对很强烈：“搞不好就会遗传，对家庭对，都是一个负担……这个可能不缺一个正常孩子，但不需要再多一个不正常的孩子。”

在有关心碍者生育问题的讨论中，类似的观点屡见不鲜。蔡聪对此表达了反对意见，在他看来，优生学论调充斥着这类讨论，因为有遗传的可能性，就剥夺心碍者的生育权，是对残障者生命价值和尊严的否定。

但他也理解家长养育一个心碍孩子的疲惫，“不应该去指责个体”，更何况，普通人生孩子、养孩子，都需要充足 和支持，这是心碍者和她的家庭不具备的，宏观的没有改变之前，只是把问题又转嫁给了家庭。

被问及是否想要一个孩子时，陈丽君态度摇摆。她一面表示不要孩子，一面说：“谁不愿做个好妈妈呀。没有孩子，心里总觉得缺点什么。”

她和沈巍各自的工资每月只有两千多，顶多攒下五六百。沈巍在公交车上听大爷大妈们聊起自家孙辈，养育孩子一年需要十四、十五万，沈巍开始反观自己的经济水平，也担忧“生完这孩子万一比我们还傻”，他们无法想象，自身智力受损，要如何养育一个孩子。

阿斯伯格综合征患者小林也一度担心自己的病遗传给孩子，阿斯伯格综合征是一种广泛性发育障碍， 社交障碍和刻板行为等特征。婚后，小林曾与丈夫商量是否要孩子。他们查阅资料，琢磨遗传率，“难道就不生了吗？”小林很犹豫。

小林回忆，当初，她鼓起勇气告诉丈夫自己的病时，丈夫迟疑了一会儿，握着她的手说：“我不管你什么病，只要你还爱我，我就肯定还会爱你。”

2022 年，小林的儿子出生了，她仍然不敢放松。书里写，只要孩子醒着，就要用特别轻柔的声音不停地讲话，可以提高孩子的社交能力。最长的一次，她抱着孩子说了两个多小时的话，描述路边的树木花草，讲童话故事，并且不停地告诉他：“妈妈爱你。”

阿斯伯格综合征带来的情绪问题仍然不时显露，家里的书籍必须按她的方式摆放，一有变动她就会大哭。好动的儿子弄乱了她的书，她忍不住大吼：“我讨厌你。”儿子显然被惊到了，却转身摘了一朵她种的花递给她，她的心立即下来。

看着儿子和其他陌生孩子耍，小林感受到“从未体验过的美好”，这是她在少年时期被孤立和校园暴力时，未曾体会过的的善意。

在魏来家，魏来孕育下一代没有遭到什么异议。魏来父母的心中，如果足够幸运，这个孩子不仅会长大，也会心智成熟，等到他们老了，这个健康的孩子将承接起照顾魏来的使命。

如今，为了尽快晋升为父母，魏来和贾海洋每天都要吃维生素，魏来想着什么时候去趟王府井书店，买点“学怀孕的书”。她期待成为好妈妈，给孩子倒水、喂奶、洗袜子，抱着孩子，睡觉的时候也要安慰孩子。

对于做出要孩子的这个决定，魏来的表达很明确：“我还是想要一个宝宝。”当被问起为什么想要宝宝时，她的答案是：“为这个家传宗接代。”她接着解释，有一个宝宝，意味着家庭完整。魏来平静的表情中，看不出这是否是她的真实意愿。

而魏来父母严阵以待，对他们来说，魏来生了孩子以后，就相当于他们再“多带一个孩子”。

陈丽君和沈巍最终放弃了生养下一代的想法。前段时间，他们买了两只小仓鼠回家，取名金丝熊和布丁，他们把小仓鼠视为自己的孩子，每天给它们喂喂食。

在家时，俩人的生活过得有声有色，他们琢磨怎么把饭做好，偶尔也出去打打羽毛球、乒乓球。沈巍还买了英语书、唐诗集、新华字典，互相督促着背单词、背诗歌、背成语。

去年，他们开始接触，以后，他们打算先四处旅游，最后去一家养老。陈丽军和沈巍将那里视为他们老了以后的归宿。

责任编辑：黄霁洁

校对：张艳

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